Nie wiem jak… – WSTĘP

“Początki były bardzo trudne… wiedzę, czerpałam głównie od innych rodziców” – mówi mama Tomka…

Chłopak przyszedł na świat ponad dwadzieścia lat temu, z rozszczepem kręgosłupa. Po prawidłowo przebiegającej ciąży – przyszedł szok i niewyobrażalny strach… Nikt nie potrafił powiedzieć zrozpaczonej matce, co będzie dalej. Wsparcie… ale przede wszystkim jakiekolwiek informacje – otrzymywała od rodzin, które przeszły przez to samo…

Ania cierpi na Zespół Cockayne’a – chorobę genetyczną, która powoduje, że organizm dziewczynki starzeje się bardzo szybko. Jej mama twierdzi, że specjaliści w szpitalu – niewiele wiedzieli na ten temat; „Nikt nie zna tej choroby… Przy mnie lekarz poszukiwał informacji w internecie.” Pani Elżbieta podkreśla, że siłę dawały… i dają jej osoby, zmagające się z tym samym problemem – choć jest ich niewiele: „Wiem o trzech dziewczynkach w Polsce, cierpiących na Zespół Cockayne’a… mam też kontakt z osobami z Anglii i ze Stanów Zjednoczonych. Dzielimy się taką życiową wiedzą, na przykład: jakie jedzenie jest najlepsze dla naszych dzieci… Rozmawiamy o tym, co wydarzyło się u nas, przesyłamy sobie zdjęcia i życzenia…” Razem cieszą się z sukcesów, dobrej kondycji dzieci, przeżywają ich radości i smutki… Pocieszają się w trudnych chwilach i płaczą, gdy odchodzą mali bohaterowie…

Dla rodziców Pauliny – ciepiącej na Zespół Leigha, ultra rzadką i nieuleczalną chorobę – niezwykle ważne są, organizowane co roku w Wieliczce… spotkania z innymi rodzinami. Wymieniają się doświadczeniami, dodają sobie otuchy: „Wspieramy się, ale też uczymy się od siebie nawzajem. Rodzice wiedzą najwięcej… Zdarza się, że wiedzą więcej niż lekarze.”

Wiele razy słyszeliśmy także choćby to, że dzieci były wypisywane ze szpitala – na przykład z rurką tracheostomijną, czy ze specjalną sondą… służącą do karmienia bezpośrednio do żołądka. Rodzice podkreślali, że w szpitalu nikt ich nie szkolił z obsługi tego sprzętu – rozpaczliwie szukali w internecie zarówno informacji, jak i również słów otuchy. Często, nie trafiają jednak na taki przekaz, jaki powinni…. nie zawsze, wirtualnie i realnie – odwiedzają te miejsca, w których znajdują pomoc.

Wszystko zaczyna się od braku wiedzy… Doskonale zdają sobie z tego sprawę rodziny, będące pod opieką Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci – dlatego dzielą się swoimi doświadczeniami i pomagają nam przy tworzeniu tej strony internetowej. Niektórzy przez lata nie wiedzieli o tym, że jest taka forma wsparcia, jaką daje Hospicjum – inni zwyczajnie bali się z niej skorzystać, uważając hospicjum za miejsce, w którym się odchodzi… a nie żyje (!) jak to jest w rzeczywistości.

To miejsce w sieci, adresowane jest do rodziców, którzy właśnie usłyszeli diagnozę – apelujemy, aby dali sobie pomóc… Chcemy ich poprowadzić przez pierwsze, najcięższe chwile – wypełnione żalem, łzami, rozpaczą i pytaniami: „dlaczego nas to spotkało?” W takich momentach nie da się myśleć o przyszłości, trudno zachować spokój i zastanowić się nad tym, gdzie szukać wsparcia, do kogo zwrócić się po radę. Osoby, które znalazły się w takiej sytuacji – czują się samotne… są przekonane, że tylko one zostały tak okrutnie doświadczone przez los. Podczas, gdy ich świat stanął w miejscu… a myśli rozsypały się na drobne kawałki, które nie sposób poskładać – dookoła toczy się życie, od którego trzeba uciekać… bo jak tu oglądać uśmiechnięte twarze, zdrowe, radosne, uśmiechnięte dzieci – gdy właśnie dowiadujemy się, że nasza córka, albo nasz syn… choruje – i że na tę chorobę nie ma lekarstwa. Może w ogóle nie wiadomo jaka to choroba…? a może właśnie usłyszeliśmy diagnozę, która wydała na nasze dziecko wyrok – dała mu kilka tygodni, miesięcy, albo lat życia…
Niepełnosprawność, niesamodzielność, całkowita zależność, całodobowa opieka… – to rzeczywistość, w której właśnie znaleźliśmy się… w której musimy walczyć o każdy dzień, oddech, ruch i krok…

Chcemy nowym, zagubionym rodzicom pokazać, że nie są sami… – w miarę możliwości, oswoić ich z sytuacją: edukować, wspierać, pokierować i skontaktować z osobami, którym można zaufać…
Nasi eksperci są już w gotowości… – rodziny otwarte na współpracę…
Portal: „www.wiemjak.mhd.org.pl” – JEST JUŻ GOTOWY!