„TO SPRAWDZIAN Z MIŁOŚCI”- Anna Szczepańska, mama Elizy

„Ja miałam to szczęście, że gdy wychodziłyśmy ze szpitala – miałam ogromną wiedzę… To dzięki ludziom, którzy pracują na Oddziale Neonatologii, przy ulicy Kopernika w Krakowie. Jeśli czegoś nie wiedziałam, nie miałam wstydu dzwonić na oddział i pytać… i o tym też rodzic powinien wiedzieć – że zawsze może dzwonić na oddział, z którego wychodzi maluszek… bo tam zawsze pomogą.”

– Anna Szczepańska, mama Elizy zaznacza, że interesuje się medycyną… dlatego przyswajanie informacji związanych z zabiegami, które musiała wykonać przy córeczce – przychodziło jej dosyć szybko.

„Dużą pomocą jest także Facebook… tam też można znaleźć wiele porad. Ja jestem w grupie rodziców dzieci chorych na padaczkę – opisy ich doświadczeń są bardzo cenne, dzielą się wiedzą, odpowiadają na wiele pytań… i to jest taka pierwsza pomoc dla osób, które opuszczają szpital ze swoją córeczką, albo swoim synkiem” – dodaje pani Anna.

Pomimo wsparcia lekarzy i pielęgniarek, oraz podpowiedzi, które znalazła na portalu społecznościowym – mama Elizy przyznaje, że nie było łatwo: “Czarną magią dla mnie był PEG (specjalna sonda, której wejście znajduje się w brzuchu, przez nią pacjent odżywiany jest bezpośrednio do żołądka) i z tym miałam największy problem… Pojawił się strach przed tym, co to będzie, jak urządzenie wypadnie z brzucha.” – wspomina Anna Szczepańska i dodaje, że bała się też powikłań: wszelkich zmian na ciele, wokół wejścia sondy do wnętrza… owrzodzeń, infekcji, czy wycieku treści żołądkowej – “Martwiłam się choćby tym co to będzie, gdy PEG zatka się do tego stopnia… że nie będę mogła podać pokarmu.” Problemów może być mnóstwo – stąd ten stres. Przede wszystkim jednak, opiekunów przeraża sama metoda podawania substancji, fakt że podczas karmienia pomijamy jamę ustną i przełyk – a pokarm poprzez powłoki brzuszne i umieszczoną w nich rurkę, trafia bezpośrednio do żołądka… Najtrudniej jednak uświadomić sobie to, że tę czynność trzeba będzie wykonywać samemu… Codzienne! No i trzeba to oswoić – tak by stało się czymś naturalnym… choć rodzice podkreślają, że “brzmi to, jak koszmarny sen…”

Ogromne obawy budzi też dbanie o higienę PEG-a… ponieważ za jego pomocą, podawane są różne mieszanki odżywcze – trzeba pilnować, aby nigdzie nie zalegały i nie psuły się… aby nie doszło do zakażenia. Rodzice martwią się, czy robią to dobrze i dokładnie, oraz czy nieświadomie – nie wyrządzają dziecku krzywdy. Sama nauka “czyszczenia” elementów urządzenia też nie jest łatwa i wymaga od mamy i taty tego, aby się przełamali… Na nowo ułożyli sobie rzeczywistość – potrafili spojrzeć na to, jak na coś zupełnie zwyczajnego.

Eliza ma mnóstwo problemów ze zdrowiem. Przyszła na świat, jako mieszcząca się w dłoni kruszynka – która już na starcie musiała stoczyć trudną walkę o wszystko. Dziewczynka urodziła się w 24 tygodniu ciąży. W tym słabym i delikatnym ciałku – biło jednak silne serce… „Gdyby nie jej serce, nie byłoby jej tutaj. Było wystarczająco dobrze rozwinięte, co pozwoliło jej przetrwać… bo u takich wcześniaków najczęściej dochodzi do zatrzymania akcji serca i krążenia” – wspomina mama dziewczynki. Wczesne przyjście na świat – pozostawiło jednak wiele śladów: dziewczynka nie widzi… Ma też rurkę tracheostomijną i nie mówi – powodem jest skrajne zwężenie krtani.
Mama Elizy musiała nauczyć się cierpliwości – bo na wszystko musiała czekać… Jej córeczka miała szesnaście miesięcy, gdy dopiero zaczynała dźwigać główkę… a cztery latka, gdy w końcu była gotowa, żeby zacząć chodzić… dopiero wtedy stawiała samodzielnie pierwsze kroki: „To były co prawda góra trzy kroki, ale było to dla mnie satysfakcjonujące… Samego siadania uczyłyśmy się siedem, osiem miesięcy. My na każdy jeden ruch czekamy prawie rok.”

Fakt, że Eliza nie widzi – powoduje, że brakuje jej odwagi… co nie przyspiesza nauki i postępów.
Dużym wyzwaniem, było też dobranie najlepszej dla niej metody rehabilitacji… I w ogóle – sama rehabilitacja: „Eliza ma problem z dotykiem… Wpada w panikę przed najmniejszym złapaniem jej na przykład za rękę. Musieliśmy znaleźć najłagodniejszą formę ćwiczenia, żeby zacząć ją rehabilitować – musieliśmy powoli przyzwyczajać ją do tego, że dotyk to nie tylko coś złego… Częste zabawy z piłką bardzo pomogły…” Te zabawy, to po prostu turlanie i podawanie piłki… Ciężka praca nad psychiką i nastawieniem do świata – zanim można było popracować nad ciałem: „Dotyk kojarzy jej się z trzymaniem na przykład do zastrzyków i zabiegów medycznych. Te złe wspomnienia, głęboko utkwiły jej w głowie…” – wyjaśnia Anna Szczepańska..

Przykład Elizy pokazuje, że każde dziecko jest inne – i nie ma gotowego schematu działania, ani uniwersalnych technik rehabilitacji… Czasami, żeby rozpocząć pracę z młodym człowiekiem i walkę o jego sprawność – trzeba do niego dotrzeć… przekonać, pomóc zrozumieć, pokonać strach…