NIEWIDZIALNI…wywiad z Moniką Lewandowską, mamą niesamodzielnej Oli

Zadbana, piękna kobieta i modnie ubrana dziewczyna na wózku – uśmiechają się. Niepełnosprawność nastolatki, może budzić współczucie – że taka młoda, że świat mógłby stać przed nią otworem… a skazana jest jak więzień, na niemoc własnego ciała. Taka refleksja może pojawić się – o ile w ogóle zauważymy te kobiety, tę sytuację i ten wózek… bo wiele osób nie chce widzieć choroby i kalectwa – tak, jakby miały ściągnąć je na siebie…

Na pewno natomiast, nie zobaczymy: wylanych w poduszkę łez, bezsilności, strachu, życia według określonego rygoru, całodobowej opieki, nocnego czuwania, nieprzyjemnych – ale koniecznych – czynności pielęgnacyjnych, a przede wszystkim… ogromnego zmęczenia…

Nikt o tym nie opowie, bo przecież wstyd… bo nie wypada skarżyć się – zwłaszcza jeżeli wszystko to, co powyżej… dotyczy naszego dziecka.

Na takie wyznanie zdobyła się jednak Monika Lewandowska – mama trzech, nastoletnich córek. Wśród nich jest siedemnastoletnia Ola, z czterokończynowym porażeniem mózgowym. Ola przyszła na świat w 26 tygodniu ciąży – dostała wylewu czwartego stopnia do mózgu, co

spowodowało trwałe, głębokie upośledzenie psychoruchowe. Dziewczyna od samego początku musiała walczyć… teraz walczy cała jej rodzina – o spokojne, godne życie, o chociaż chwilę dla siebie, o większą świadomość, zrozumienie, pomoc i wsparcie.

O pani Monice usłyszeliśmy, gdy napisała list do Kai Godek, działaczki pro-life i opowiedziała w nim szczerze, na czym polega życie rodziny z niesamodzielną Olą – spotkała się z głosami podziwu i wdzięczności ze strony osób, które są w podobnej sytuacji – że dokładnie tak to wygląda i że dobrze, że ktoś pokazał tę rzeczywistość… Tylko dlaczego te osoby – same milczały do tej pory? Czego się bały?

O życiu na marginesie, o ciągłym strachu, o “byciu niewidzialnym”… o tym, co trudne i niewygodne… – porozmawialiśmy z Moniką Lewandowską…

Wspomniała Pani o zdjęciach Oli… O tym, że stara się pokazywać córkę uśmiechniętą… ale tylko dlatego, że uśmiecha się naprawdę, bo nie lubi Pani udawania. To musi być ważna zasada, bo z wypowiedzi dla mediów wynika, że w ogóle nie lubi Pani udawania, czy ubierania w słowa – zwłaszcza, gdy opowiada o życiu Waszej rodziny z niesamodzielną córką. Mówi Pani wprost o tym, jak jest: o nieprzyjemnym zapachu w pokoju, o zmianie pieluch – które u prawie dorosłej kobiety, różnią się od tych u niemowlaka i małego dziecka, o przebieraniu bezwładnej córki i trudnej miłości do własnego dziecka – które po prostu “trzeba kochać”… choć nie czuje się odwzajemnienia tej miłości. Czy takie szczere wyznania były Pani potrzebne? Miały zwrócić uwagę? Szokować?

Dać do myślenia. Wywołać refleksję, że czasami w życiu wydarzy się coś, czego nie przewidzimy. Coś, co zaważy na życiu całej RODZINY przez długie lata. Coś, co może spotkać każdego, bez wyjątku… coś, co niestety nie daje powodów do radości, marzeń o wnukach i wsparcia na stare lata. Myślę, że opisy naszego życia z Olą – szokują jedynie tych, którzy nigdy nie zetknęli się z opieką długoterminową, nad głęboko niepełnosprawną psychoruchowo osobą, niezdolną do samodzielnej egzystencji: dzieckiem, dorosłym, seniorem. Po publikacji listu do Kai Godek – otrzymaliśmy mnóstwo wiadomości od innych rodziców lub opiekunów w podobnej sytuacji… żyjących jakby obok społeczeństwa. Niby wszyscy wiedzą o problemie znacznej niepełnosprawności w rodzinie, ale nikt nie pyta, nie oferuje pomocy… udają, że nie widzą. Jedni się krępują, drudzy uważają, że jesteśmy pod „czyjąś” opieką, kolejni, że przecież „jakoś sobie radzimy”, mamy mieszkanie, mamy samochód – czyli jest OK. Muszę tu zaznaczyć, że nie oceniam tych postaw do końca negatywnie. Brak świadomości i edukacji powoduje taki odbiór. Dlatego właśnie, na własnym przykładzie – chcieliśmy spróbować zbliżyć ludzi do tego tematu, naświetlić szczerze sytuację, dać czas na przemyślenie, włączyć empatię.

Skoro zaczęliśmy mówić o życiu Waszej rodziny… Jak wygląda ta codzienność?

Staramy się żyć „normalnie”. Mamy wielkie szczęście – jesteśmy pełną rodziną, co nie jest standardem w przypadku rodzin z głęboko upośledzonym psychoruchowo dzieckiem. Mamy jeszcze dwie zdrowe córki: 19-letnią Basię i 11-letnią Tosię… kochane, zawsze gotowe do pomocy. Codzienność całej naszej rodziny, wygląda trochę jak życie w jednostce wojskowej – wstajemy jak tylko Ola się budzi, czyli bardzo wcześnie. Nie ma wylegiwania się – pełen pampers czeka. Dzielimy obowiązki związane z obsługą Oli, między nas wszystkich. Ola musi być dokładnie wymyta, uczesana. Następnie ubieranie – żmudne, Ola jest spastyczna, nie współpracuje, ma niesprawne nogi i ręce, nie siedzi, nie obraca się na boki. Następnie jedzenie=karmienie Oli – również nie mieszczące się czasowo w standardach spożywania posiłków. Ola często – szczególnie rano, gdy wszyscy próbujemy zdążyć do pracy i szkoły – odmawia jedzenia, krzywi się, jęczy, z lubością ciągnie się wtedy za włosy, czasami ugryzie… A za chwilę zacznie rechotać ze śmiechu, bo usłyszała ulubioną piosenkę z bajki. Jest niepełnosprawna umysłowo w stopniu znacznym.

W przenoszeniu, 17-letniej Oli z łóżka do wózka – pomaga mi często najmłodsza Tosia. Wie, że gdy ja łapię Olę pod pachy, ona w tym samym czasie chwyta Olę za łydki.

Odpoczywamy w pracy… Bo praca zawodowa, oprócz oczywistego aspektu finansowego – to dla nas higiena psychiczna. Podejmujemy wyzwania zawodowe, odnosimy często sukcesy, współpracujemy z innymi, aby iść do przodu… śmiejemy się! W domu, ciężko jest w przypadku Oli – mówić o zadowoleniu z postępów dziecka, o wspólnym rodzinnym relaksie. Dla nas sukcesem jest stan, w którym Ola się śmieje i jest zadowolona. I niestety często robimy wszystko, żeby ten stan osiągnąć, bo gwarantuje on nam – choć na chwilę – spokój i radość w domu. Cieszymy się, że Ola lubi „chodzić” do szkoły specjalnej, że ma kolegów i koleżanki, swoje życie – choć przez kilka godzin – zbliżone do normalności nastolatka. Jesteśmy przerażeni, gdy myślimy o ukończeniu przez nią 24-25 lat, czyli wieku zakończenia obowiązku szkolnego. Najlepiej funkcjonujemy w dni powszednie – w czasie roku szkolnego, gdy Ola przez kilka godzin dziennie przebywa w szkole. Nie lubimy weekendów i wakacji, bo wtedy jesteśmy pochłonięci opieką i pielęgnacją Oli, słuchaniem tylko jej muzyki, oglądaniem tylko jednej bajki przez ostatnie kilka lat – bo wtedy Ola się cieszy.

Rodzinnie jesteśmy prawie zawsze podzieleni – jedni jadą np. na rower, a drudzy zostają z Olą. Pielęgnacja, karmienie, przewijanie, ubieranie, rozbieranie, kąpanie, depilacja, czesanie itd… – odbywa się w zasadzie przez większą część dnia. Korzystamy czasami z płatnej opiekunki i wychodzimy razem. Wtedy załatwiamy sprawy domowe, zakupy, wizyty u dentysty, lekarza. Czas niestety leci wtedy w tempie ekspresowym…

Jak ludzie reagują na Olę i Waszą rodzinę? Niektórzy rodzice mówią, że czują się jak… “kosmici” – gdy na przykład usiądą w restauracji z dzieckiem, które się pluje i wydaje “dziwne” dźwięki… Inni twierdzą, że jest coraz lepiej… że trzeba wychodzić z domu i pokazywać chorego, niepełnosprawnego i niesamodzielnego człowieka światu – bo wtedy społeczeństwo przyzwyczaja się do takiego widoku… A jakie Pani ma doświadczenia?

Staramy się wychodzić z Olą do ludzi. Nie mamy żadnego problemu, z przebywaniem w miejscach publicznych – bo pracujemy w tym temacie nad sobą. Otóż, każdego dnia przypominamy sobie nawzajem, że i my i Ola – mamy pełne prawo do korzystania z życia, z infrastruktury, z miejsc publicznych, z restauracji (naszą Biblią w tym temacie jest Konwencja o Prawach Osób Niepełnosprawnych. Gorąco polecam przeczytać!). Jeżeli komuś przeszkadza widok Oli – niech nie patrzy, lub wyjdzie. To jego problem. Ja sama musiałam przyzwyczaić się do widoku innych głęboko niepełnosprawnych osób. Z czasem, człowiek zdrowy przestaje bać się kontaktu i zaczyna widzieć pozytywne cechy osoby z niepełnosprawnością, np. że ma ładne oczy, włosy, że się szczerze śmieje, że lubi truskawki itp. Dlatego z pewnością trzeba wychodzić do ludzi: dla siebie, dla osoby z niepełnosprawnością i dla innych, choćby w celach edukacji społecznej. Innym – niestety – aspektem wspólnych wyjść, w przypadku naszej rodziny… jest aspekt własnej przyjemności i odpoczynku. Zawsze, w czasie wyjścia – ktoś z nas zajmuje się obsługą Oli. Jego potrzeby idą wtedy na dalszy plan. Dochodzi do tego niezadowolenie Oli, znudzenie, jęczenie itp.. Dlatego często, zwyczajnie wolimy zostać w domu i zaprosić znajomych.

Mówi Pani o samotności, izolacji rodziców – którzy opiekują się przewlekle, nieuleczalnie chorym, niesamodzielnym dzieckiem… nastolatkiem, a później dorosłym człowiekiem. Czego brakuje? Zrozumienia? Pomocy? Jakiej pomocy brakuje najbardziej?

Brakuje zrozumienia, objawiającego się brakiem systemu wsparcia – od momentu zaistnienia niepełnosprawności. Jeżeli stan ten datuje się od urodzenia – już w pierwszych tygodniach życia, rodzina powinna mieć wskazaną ścieżkę pomocową. Lekarze pediatrzy, lekarze pierwszego kontaktu, położne środowiskowe… powinni dysponować – obok wiedzy na temat danego schorzenia – także wiedzą na temat wachlarza pomocowego. Oni z reguły dowiadują się o problemie pierwsi – w czasie wizyty lekarskiej czy środowiskowej. Ten wachlarz pomocowy powinien być określony i zdefiniowany przez państwo. Odpowiednie jednostki MOPS, w postaci pracowników socjalnych (asystentów rodziny) – powinny same skontaktować się z taką rodziną. Wsparciem powinna być objęta cała rodzina. Zaznaczam, że pojęcie wsparcia, rozumiem – jako pomoc psychologiczną, prawną, pomoc w załatwianiu dokumentów, ułatwienia w ich organizowaniu, opiekę wytchnieniową, pomoc w powrocie opiekuna na rynek pracy itp. Oddzielam od tego kwestie świadczeń, które wynikają z konkretnych regulacji prawnych. Ludzie zdrowi, decydenci, lekarze, nauczyciele, księża – muszą zdać sobie sprawę, że opłaca się dbać o kondycję psychiczną członków CAŁEJ rodziny z niepełnosprawnością! Depresja, przymusowe zamknięcie we własnym domu, niemoc, rozpad rodziny, kłopoty wychowawcze z pozostałymi dziećmi, roszczeniowo-świadczeniowy stosunek do życia – to koszty niepodjęcia działań i braku wsparcia w odpowiednim czasie.

Słowem – potrzebne jest wsparcie systemowe, a nie uznaniowe, uzależnione od dobrej woli innych.

Rozumiem, że Pani zdaniem – pomoc wyręczająca jest potrzebna…? Powinno być więcej takich miejsc, jak Centrum Opieki Wyręczającej w Krakowie? Ośrodków, w których można pozostawić nieuleczalnie chore dziecko – pod fachową opieką na: tydzień, dwa albo kilka dni… Z tego, co wiem – chciałaby Pani pójść też o krok dalej… Chodzi o domy dla dorosłych osób niesamodzielnych?

Pomoc wyręczająca ma ogromny sens i przyczynia się do ochrony zdrowia psychicznego oraz fizycznego całej rodziny z niepełnosprawnością.

Krok dalej… tak. Chcielibyśmy spróbować zmienić nastawienie społeczeństwa do długoterminowej opieki nad osobą dorosłą, w omawianym stanie. Oczywiście zaznaczam, że każdy opiekun ma prawo mieć własną opinię na ten temat i jeżeli chce świadomie sprawować opiekę do końca swych dni – to szanuję i rozumiem ten wybór. My jednak chcielibyśmy, aby Ola po ukończeniu 25 lat – podobnie jak jej zdrowe siostry – rozpoczęła niezależne życie, w kameralnym małym domu (np. mieszkaniu wspomaganym 6-8 osobowym). Celowo nazywamy to domem – a nie ośrodkiem, zakładem lub DPS-em. Chcielibyśmy, aby była to placówka działająca w systemie opieki państwa, tzn. aby nie była to prywatna inicjatywa opiekunów – ale miejsce nadzorowane i wspierane przez państwo i samorząd lokalny. Tylko taki model gwarantuje bezpieczeństwo i kontynuację – także wtedy, gdy już nas zabraknie. Miejsca takie, powinny być zlokalizowane w bliskiej odległości od dotychczasowego zamieszkania rodziny z niepełnosprawnością. Będzie to sprzyjało podtrzymywaniu więzi, częstym kontaktom. Będziemy nadal rodziną, ale nie skazaną na siebie przez 24 h/dobę. A Ola będzie żyć między ludźmi, rówieśnikami… rano wyjeżdżać do Środowiskowego Domu Pomocy na zajęcia i wracać do swojej własnej przestrzeni życiowej, wspieranej przez asystenta. Oczywiście i my i siostry Oli – będziemy dzięki bliskości tegoż miejsca odwiedzać ją, nawet codziennie… ale też będziemy mogli mieć swoje, niezależne życie. To model niezależnego życia, który funkcjonuje w zasadzie w każdej rodzinie z dorosłymi, zdrowymi dziećmi. Czemu nie mógłby dotyczyć życia dorosłych niepełnosprawnych „dzieci”?

A jak Pani widzi przyszłość swoją, swojej córki, swojej rodziny… Co towarzyszy tej wizji? Strach?

Tak, w tej chwili czujemy z mężem strach. Strach, że gdyby nam obojgu coś jutro się stało – życie i Oli i naszych zdrowych córek ległoby w gruzach. Ze szczególnym naciskiem, na życie zdrowych dzieci. Basia i Tosia i tak od samego początku – żyją innym życiem, niż rówieśnicy. Chcemy dla wszystkich naszych trzech córek: niezależnego, szczęśliwego, rodzinnego życia. Myślę, że opisany wyżej model umożliwiłby takie życie.

Na koniec… chciałam wrócić na początek – do pierwszego pytania… W momencie, gdy szczerze opowiedziała Pani o tym, jak naprawdę wygląda Wasze życie – odezwało się wiele osób, które podkreślały, że u nich jest podobnie… i dobrze, że ktoś w końcu to powiedział… Jak Pani myśli… dlaczego tak mało osób decyduje się na takie wyznania…? Czego się boją?

To chyba nie do końca jest strach… To chyba raczej, absolutny brak zainteresowania społecznego przez wiele lat spowodował, że opiekunowie zamknęli się w swoim świecie. W Polsce, problem niepełnosprawności został wrzucony do opieki społecznej. Ta z kolei, postrzegana jest jako pomoc osobom najuboższym, niezaradnym, osobom na marginesie życia… A przecież niepełnosprawność, najczęściej nie ma z tym nic wspólnego. Człowiek niepełnosprawny – to człowiek, który z racji swojego stanu, wymaga: wsparcia społecznego, kompensacji swoich możliwości względem osoby zdrowej, w tym samym wieku. Jeżeli tego nie gwarantuje państwo i przerzuca całą odpowiedzialność na opiekunów – to z czasem, opiekun nie ma nadziei na zmianę swojego życia. Promowana jest przy tym postawa rezygnacji z życia zawodowego, oraz przejście na świadczenia i zasiłki. Jeżeli jednak opiekun zdecyduje się podjąć trud opieki… jednocześnie pracując, aby generować dochód – automatycznie jego niepełnosprawne dziecko, nie trafia do systemu pomocowego. Jego niepełnosprawność nawet nie jest nigdzie odnotowana. Dlaczego? Bo opiekun ma za wysoki dochód, choćby nawet o 1 zł ponad zadaną kwotę. Jeżeli ma dochód – to nie jest klientem MOPS. Jeżeli nie jest klientem MOPS – to nie jest mu oferowane także inne wsparcie: psychologiczne, prawne, usługi opiekuńcze itd., itd… Stąd pewnie i my – od lat żyliśmy w swoim, zamkniętym świecie, gdzie mogliśmy liczyć tylko na siebie.

Dla nas impulsem do takich wyznań po latach, były słowa Pani Kai Godek, działaczki pro-life. Gdy usłyszałam w telewizji jej wypowiedź – że najważniejsze jest, aby doprowadzić do aktu narodzin niepełnosprawnego dziecka, a potem……. a potem to już inna sprawa – musieliśmy zareagować. Każde dziecko, także niepełnosprawne – ma prawo do życia… życia godnego, życia szczęśliwego. Niepełnosprawność jednak towarzyszy i dziecku i jego rodzinie do końca życia. Zadaniem państwa i społeczeństwa – jest to życie zorganizować.

Opis naszego życia był bardzo realistyczny i prawdziwy. Poruszaliśmy w nim kwestie, o których „zwykło się nie mówić”. To chyba spowodowało ufność innych rodziców i tak szeroki oddźwięk.

Jest coś, co chciałaby Pani przekazać rodzinom w takiej samej albo podobnej sytuacji? Jakieś rady? Wskazówki…?

Tak. Chcieliśmy przekazać Państwu nasze doświadczenia z ostatnich miesięcy, po ukazaniu się naszej historii w mediach.

Otóż, po pierwsze: nasze zdrowe córki są nam wdzięczne za to, że wreszcie – poprzez te listy, odbyliśmy jakby rodzinną rozmowę na temat niepełnosprawności Oli, naszych ról w tej sytuacji, naszych obaw o przyszłość, naszych uczuć, poglądów w tej sprawie. Wszystko nagle stało się łatwiejsze, bo wyszło z ukrycia. Rzeczy nigdy nie nazwane – są już nazwane. Oczywiście nie zmienia to faktu, że nadal nie wiemy, co nas czeka… Zdrowe córki, jednak dostały jasny komunikat: Ola jest waszą kochaną siostrą, macie o nią zawsze dbać, wspierać, odwiedzać – ale nie możecie rezygnować z własnego życia, planów, rodzin itd. To chyba była dla nich ulga… szczególnie, po tylu latach codziennej opieki nad Olą.

Po drugie: mamy wrażenie, że dzięki szczerym wyznaniom… nasi znajomi, sąsiedzi, społeczność naszego miasta, władze – utożsamili się z naszym problemem, zobaczyli siebie na naszym miejscu i zrozumieli, na czym polega życie z głęboko niepełnosprawnym dzieckiem, które z czasem staje się dorosłą osobą. Od niepełnosprawności, dzieli każdego tylko sekunda. Nikt nie ma monopolu na zdrowie. Bez szczerej wypowiedzi osób, które można zidentyfikować, prawdziwej rodziny z niepełnosprawnością – ludzie, których szczęśliwie ominęła ta sytuacja, nie mają szansy zrozumieć i pomóc. Dlatego warto mówić, warto wychodzić z domu z naszymi niepełnosprawnymi dziećmi.

Po trzecie: należy walczyć z tą destrukcyjną polską mentalnością – zamiatania wszystkiego pod dywan. Może takie wyznania początkowo szokują, ale z czasem przekuwają się na pozytywne zmiany i w rodzinie i w społeczeństwie.

Bo przecież, temat długoterminowej opieki nad dzieckiem/dorosłą osobą niepełnosprawną – wróci do nas samych po latach, gdy będziemy seniorami. Dobrze zorganizowana opieka wytchnieniowa i długoterminowa opieka całodobowa – może także dotyczyć nas samych.