„Pukałam wszędzie…” – Hanna Synowiec, mama Kuby

„Wiedziałam, że wszystkiego muszę się nauczyć – żeby Kuba mógł być w domu…”

– tak Hanna Synowiec wspomina początek trzynastoletniej walki o życie swojego syna – „Jak kazali mi uczyć się odsysać, to rwałam się bardzo… chciałam to już umieć robić, bo wtedy miał być gotowy wypis do domu. I tak było ze wszystkim…” Mogłoby się więc wydawać, że dla tej dzielnej mamy – nie było rzeczy trudnych i niemożliwych… A jednak…. było coś niewyobrażalnie trudnego i niemożliwego do zaakceptowania: „Najgorsza była chyba świadomość, że nawet gdybym stanęła na rzęsach… to Kuba i tak nie będzie zdrowym dzieckiem… że mimo tego, co robimy – jego stan nie poprawi się tak, żeby był całkiem zdrowy…. że jedynie możemy poprawić jego komfort życia.” Kolejnym etapem, przez który trzeba było przebrnąć – to był czas dorastania chłopca: „Gdy patrzyłam na dzieci z tego samego rocznika… To było najgorsze! A sprzęty? To żaden problem… Trzeba było, więc człowiek się uczył…”

Kuba urodził się z wadą serca. Po operacji doszło do niedotlenienia mózgu – cierpiał na dziecięce porażenie mózgowe. Hanna Synowiec opiekowała się nim przez całą dobę. Chłopak był całkowicie niesamodzielny. Musiał być przewijany, odsysany i karmiony bezpośrednio do żołądka. Trzeba go też było myć i przebierać. Mama czuwała także w nocy – z obawy, że Kubie mogłoby się coś stać, gdy będzie spała. Każda infekcja mogła być dla niego zagrożeniem życia, dlatego często musiał przebywać w szpitalu. Czas działał na jego niekorzyść – z wiekiem był coraz słabszy i wszystkie problemy pogłębiały się. Im był starszy i cięższy, tym bardziej obciążone były jego narządy… głównie – i tak już chore – serce.

„Poszukiwanie pomocy było ciężkie, bo upokarzające… ludzie różnie reagowali i człowiek czuł się jak żebrak, a wszystko to powinno się należeć…”

– podkreśla mama Kuby i dodaje, że w tych poszukiwaniach kierowała się przeczuciami: „Pukałam wszędzie… Było różnie, bo jedni pomagali… a inni – cisza…. Wiele fundacji i osób nas wspierało… ale tyle samo – odmawiało. To było, jak los na loterii. Szukałam sama, w necie… po omacku. Zazwyczaj miałam szczęście, bo syn miał wszystko to, czego potrzebował – więc udawało mi się zgromadzić środki, czy to z fundacji… czy od darczyńców.” Hanna Synowiec dodaje: „Było naprawdę ciężko, gdy patrzyłam na moje dziecko, w sytuacjach kryzysowych… jak płakał, a ja nie wiedziałam czemu – bo ani nie powiedział, ani nie pokazał… i te wszystkie pobyty w szpitalach…”

Lekarze nie potrafili powiedzieć, na ile chłopak rozumie wszystko to – co dzieje się wokół niego… Jego mama nie miała jednak wątpliwości, że syn na swój sposób informował ją o tym, co czuje i wyrażał emocje: „On się cieszył całym sobą…” Hanna Synowiec robiła wszystko, aby Kuba przeżył jak najwięcej… by mógł doświadczyć tego, co jego rówieśnicy – a może nawet jeszcze więcej…? Chłopak nie był więc niepełnosprawnym dzieckiem – zamkniętym w czterech ścianach. Można go było spotkać, choćby na spacerze i na basenie. Miał też specjalne narty – a gdy na nich jeździł to, jak wspomina jego mama: „Wyciągał ręce do drzew i śmiał się”. Śmiała się nie tylko jego buzia, ale także oczy…

… Kuba zmarł w marcu 2018 roku…