OKIENKO EKSPERTA

UWAGA: INFEKCJE!

Jak radzą sobie rodzice obłożnie, przewlekle i nieuleczalnie chorych dzieci...?

Właściwie nic konkretnego: “chyba drapie mnie w gardle”, “kaszlemy już drugi tydzień,”, “jestem trochę rozbita”, “chyba mam stan podgorączkowy…” – – mamy wrażenie, że wokół jest coraz więcej osób, które zgłaszają takie… albo podobne dolegliwości.Obwiniamy pogodę, brak mroźnej zimy lub smog… Zazwyczaj staramy się jakoś funkcjonować – licząc, że odporność jest wystarczająca… albo po prostu uda nam się nie zarazić. Pierwsze objawy infekcji, też nie wyłączają nas z codziennej aktywności – o ile nie ma wysokiej gorączki i bardzo złego samopoczucia, to z powodu choćby zwykłego kataru nie zrezygnujemy przecież z pracy, z posłania dziecka do przedszkola czy spotkań towarzyskich…
Dla rodziców/opiekunów osób chorujących obłożnie, przewlekle i nieuleczalnie – to czas autentycznego strachu i wielu działań, które mają uchronić ich bliskich przed dodatkowym obciążeniem i osłabieniem organizmu… Każda, nawet najmniejsza infekcja – jest tutaj realnym zagrożeniem życia… albo może odebrać to, co do tej pory udało się wypracować poprzez intensywną rehabilitację i całodobową troskę…
Zapytaliśmy kilka osób, jak radzą sobie w tym sezonie na infekcje…? I czy mają jakieś sposoby na to, żeby uchronić przed nimi swoich bliskich? – którzy i tak zmagają się już z wieloma problemami…

“Chyba słabo mi to wychodzi, bo syn od dwóch tygodni jest w szpitalu…” – powiedziała nam zmartwiona mama Michała, dodając że powodem przyjęcia na oddział było zapalenie płuc.

“Infekcja u zdrowych dzieci wygląda zupełnie inaczej, niż u naszych… z problemami. Nasze dzieci są słabsze, gorzej przechodzą nawet zwykłe przeziębienia. Moja córeczka od razu więcej wymiotuje – przewód pokarmowy to jej słaby punkt… a gdy jest już po wszystkim… bardzo powoli wraca do normy. Zwykle traci wtedy na wadze…” – dlatego mama Ani robi wszystko, żeby uchronić dziewczynkę przed dodatkowym cierpieniem: “Staramy się nie dopuszczać do jakiegokolwiek kontaktu z osobami chorymi. Nasi znajomi i terapeuci wiedzą już, że jak mają jakieś pierwsze oznaki infekcji – to nie przychodzą do nas. Mniej też wychodzimy, omijamy duże skupiska ludzi – miejsca typu galerie handlowe. Przez cały rok podajemy Ani witaminę D, a teraz zwiększamy dawkę witaminy C. Jeżeli czujemy się gorzej, to przy Ani zakładamy maseczki i jeszcze częściej myjemy ręce.” Ania ma Zespół Cockayne’a, chorobę genetyczną – która polega na tym, że organizm zaczyna się starzeć. To wiele dolegliwości, związanych m.in. z wątrobą czy nerkami – z którymi trzeba mierzyć się każdego dnia… rodzice boją się wszystkiego, co dodatkowo obciąży i tak już bardzo osłabiony organizm córki. Sezon infekcyjny to czas ogromnego stresu…

Milenka w trakcie inhalacji

„My ciągle z czymś walczymy…” – mówi mama Milenki – „Nawet teraz inhalujemy się i zobaczymy, czy to pomoże…” Wystarczą nawet niewinne początki infekcji i pani Anna zaczyna konkretnie działać… oprócz inhalacji jest także: oklepywanie i odsysanie. Wtedy córka bardzo się złości, ale gdy zaczyna się coś niepokojącego – nie można odpuszczać: „Infekcje są dla Milki bardzo groźne: niewydolność oddechowa, spadek saturacji… mogą pojawiać się nawet bezdechy. Ogromny strach, że może się to skończyć różnie… dlatego córka śpi ze mną. Czasem nawet muszę w nocy nasłuchiwać, czy oddycha… albo poruszyć ją, by mieć pewność – bo spłyca się jej oddech.” Ratunkiem są też herbatki z malinami albo lepiej kisiel – bo Milka krztusi się zbyt rzadkim płynem. „Ostatnio zrobiłam jej miksturę z miodu, cytryny, imbiru i czosnku… dodatkowo podaję witaminę C… kiedyś był tran – ale teraz nie bardzo chce. Jakoś musimy sobie radzić, żeby przetrwać ten infekcyjny czas. Próbujemy wszystkiego po trochu i sama już nie wiem, co pomaga…”

Higiena rąk to podstawa – najprostsza i najskuteczniejsza forma profilaktyki. Przez dotyk można przenieść między innymi: rotawirusy – odpowiedzialne za biegunki, gronkowca złocistego – powodującego zakażenia skóry i zatrucia pokarmowe, a także wirusy grypy. Mycie rąk – może zmniejszyć o połowę liczbę chorób biegunkowych i o blisko 30% liczbę zakażeń dróg oddechowych…
… Dlatego rodzice Bartka nie zapominają o tej prostej czynności i wymagają, aby pamiętali o niej wszyscy, którzy ich odwiedzają: „Oczywiście… każdy kto wchodzi, to najpierw idzie do do łazienki umyć ręce. Prosimy też, żeby zdjąć kurtkę od razu po wejściu… i odczekać chwilę, jeżeli dana osoba jest bardzo zziębnięta – chodzi o to, żeby od razu z zewnątrz nie podchodzić do Bartusia.” Chłopiec dostaje też soki malinowe, miód do picia i witaminę C… Bartuś cierpi na dziecięce porażenie mózgowe, ma: małogłowie, padaczkę, obniżone napięcie mięśniowe, jest niewidomy i karmiony bezpośrednio do żołądka… lista problemów, z którymi dziecko musi się zmierzyć jest długa… dlatego każdy dodatkowy punkt, który się na niej pojawi – może być bardzo niebezpieczny: „No niestety… jeśli chodzi o Bartusia to nawet najdrobniejsza infekcja jest bardzo groźna… W tamtym roku wykonywaliśmy badania genetyczne i pani doktor w poradni poinformowała nas o tym, że u niego już zwykły katar może spowodować mnóstwo dodatkowych problemów i zakończyć się śmiercią… jesteśmy więc tak bardzo przewrażliwieni na punkcie jakiejkolwiek infekcji – że wolimy nawet pełną izolację, niż dopuścić do czegoś nawet tak błahego jak katar…” Dlatego dom – w tym sezonie podwyższonego ryzyka – staje się twierdzą, ma być oazą bezpieczeństwa: „Praktycznie nigdzie z nim nie wychodzimy. Nie pozwalamy na to, aby ktoś – kto ma nawet malutki katar – przyszedł do nas. Staramy się bardzo często włączać oczyszczacz, nawilżacz powietrza… a jeśli już musimy wychodzić, to zwracamy uwagę na to, żeby nie było tam dużo ludzi.”
Poza tym, że rodzice dbają: aby żadne – nawet najmniejsze zagrożenie – nie wdarło się do domu z zewnątrz… to również robią wszystko, by wewnątrz stworzyć synkowi jak najlepsze warunki: „Jest dzieckiem leżącym… porusza się praktycznie tylko i wyłącznie na łóżku, więc nie odczuwa temperatury tak samo jak ja – gdy chodzę po całym mieszkaniu. Staram się go zawsze cieplej ubrać, żeby nie miał zmarzniętych rączek ani nóżek… za każdym razem też staram się podgrzewać mu jedzenie, które podaję mu do brzuszka i tak samo picie… żeby nie było zimne.”

Rodzice Pawełka, również starają się zadbać o to – żeby nikt nie przyniósł infekcji do nich do domu … i znów pojawia się ten sam, ale bardzo ważny przykład: zwykły, nawet mały – wydawałoby się zupełnie niegroźny – katar… może być ogromnym niebezpieczeństwem: „Pawełek bardzo szybko łapie infekcje od innych. Natomiast u niego, kończy się to dwu lub trzytygodniowym leczeniem i wtedy ma duszności, nie może odkasłać wydzieliny – gdyż jest zbyt słaby. Dostaje wtedy dużo sterydów… jednym słowem: bardzo się męczy i jest też ryzyko, że jak sobie nie poradzi w domu… to pojedziemy do szpitala.” – opowiada mama chłopca i dodaje – „Domownicy po przyjściu do domu na przykład z pracy lub ze szkoły – dbają o mycie i dezynfekcję rąk. Unikamy też miejsc, w których jest dużo ludzi… a Pawełkowi od jesieni podaję witaminę C. Do herbatki dodaję prawdziwy pyszny miód od dziadka i sok z własnych malin. Synek choruje nam tak ze trzy razy w trakcie sezonu zimowego.”

 

Julka jest dziewczynką leżącą i właściwie nie opuszcza swojego pokoju… jej mama także, najbardziej martwi się o to, że ktoś mógłby zarazić Julkę w miejscu, które ma być bezpieczne: „Ona na szczęście ostatnio rzadko łapie infekcje, ale i tak staram się ja chronić ją jak tylko mogę, bo każda infekcja różnie może się skończyć… od około dwóch lat, rano i wieczorem – podaję Julci preparaty wzmacniające odporność organizmu oraz raz dziennie witaminę D3. Myślę, że to troszkę działa…” – zwierzyła się mama dziewczynki.

Mama Elizy ogranicza się do unikania kontaktu z osobami, które chorowały albo właśnie przechodzą infekcję: „Wyleczyłam się z obsesyjnego unikania spacerów w miejsca publiczne, takie jak sklepy – gdzie najłatwiej można coś złapać. Nie rezygnujemy już ze spacerów… wręcz przeciwnie! Chodzimy na nie każdego dnia mimo, że kiedyś tego nie robiłyśmy w panice przed ewentualnym przeziębieniem – które u dziecka z dysplazją oskrzelowo-płucną zazwyczaj kończy się zapaleniem płuc lub oskrzeli z cięższym przebiegiem i koniecznością pobytu w szpitalu… albo nawet lżejszym, z którym trzeba walczyć w domu. Ze względu na problemy jelitowo-żołądkowe, nie mogę podawać córce dodatkowych witamin.”
Osiemnastoletnia Iza dostaje codziennie witaminę D3 – dawka 4000 i witaminę C- dawka 2000. Dziewczyna codziennie jeździ do szkoły, ale na powietrzu przebywa tylko tyle – ile zajmuje przewiezienie jej na wózku z budynku do samochodu… i później z samochodu do domu. Mama stara się maksymalnie skrócić ten czas i nie ukrywa, że trwający sezon na choroby i przeziębienia –to dla niej powód do stresu… bo u Izy może dojść do nasilenia niewydolności oddechowej.

Rodzice podopiecznych Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci – zdradzili nam, w jaki sposób próbują chronić swoje córki i swoich synów przed infekcjami… a nasi eksperci podzielili się swoją wiedzą z ekipą MHD TV. Linki do nagrań znajdują się poniżej. Zachęcamy do wysłuchania fachowych porad…

MHD TV: Uwaga: Infekcje!

MHD TV: Sezon infekcyjny w pełni!

Pokaż więcej

Artykuły powiązane

Close
Close