“Rodzice naszych dzieciaków – to oni dają mi ogromną siłę…”

Pawełek urodził się z rzadką postępującą chorobą… Tą samą, z powodu której zmarły wcześniej jego dwie siostry. Rodzice chłopca dowiedzieli się, że za cierpienie i śmierć dziewczynek, odpowiedzialny jest wadliwy gen – którego są nosicielami. Zdaniem lekarzy mieli jednak aż 75% szans na to, że urodzi im się zdrowe dziecko… Dlatego, gdy doczekali się zdrowej córeczki – zapragnęli dla niej rodzeństwa… ale Pawełek nie miał już tyle szczęścia…

Choroba uderza w zupełnie nieoczekiwanym momencie. Mama Julki i Amelki chodziła w dwóch ciążach, które nie budziły zastrzeżeń… Nosiła pod sercem i urodziła – w krótkim odstępie czasu – dwie, zdrowe dziewczynki. Siostry były nierozłączne, radosne i bardzo ze sobą zżyte… Wszystko zmieniło się około trzeciego roku życia – najpierw zachorowała jedna dziewczynka, a później druga. Amelka zmarła… Julka żyje, ale jest dzieckiem leżącym i właściwie nie ma z nią kontaktu…

Każda rodzina to inna, trudna historia… – ale wszystkie łączą te same emocje, zaraz po tym gdy z ust lekarza pada… właściwie wyrok: przewlekła choroba, na którą nie ma lekarstwa.

Na początku jest rozpaczliwe poszukiwanie pomocy – a gdy specjaliści rozkładają bezradnie ręce… wyszukiwarka internetowa też odbiera nadzieję, bo pokazuje że z danym problemem zmaga się zaledwie kilkoro dzieci w kraju i garstka na świecie… do tego często dochodzą informacje, mówiące o tym, jak długo żyją osoby z daną diagnozą… To wszystko powoduje, że pojawia się niemoc, żal, rodziny izolują się, zamykają w czterech ścianach…

Emilia Syjud – pracownik socjalny Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci… rozmawia z rodzinami, często właśnie na tym pierwszym, najtrudniejszym etapie. Doskonale wie, jak bardzo potrzebują wsparcia, otuchy, ale też rad, wskazówek i przede wszystkim poczucia, że nie są sami…

Szok, załamanie, strach, poczucie osamotnienia, ciągłe pytania o to, co teraz będzie – w ten sposób rodzice opisują to, co czują w pierwszych chwilach… zaraz po usłyszeniu diagnozy.

Ty często poznajesz rodziny, właśnie na tym pierwszym etapie… gdy muszą poskładać swoje życie na nowo… Jakie to są spotkania i emocje? O co najczęściej pytają rodziny?

To jest taka mieszanka – wszystkie emocje jednocześnie… Bardzo trudno jest powiedzieć, z czym spotykam się najczęściej. Każda rodzina jest inna i inaczej przeżywa chorobę swojego dziecka… Zwykle jest to właśnie strach o to… że sobie nie poradzą, że nie podołają, że nie będą potrafili zająć się swoim dzieckiem w odpowiedni sposób. Dlatego rodzice – już na wstępie otrzymują wsparcie lekarza, pielęgniarki, psychologa i pracownika socjalnego… po to, aby pozbyli się wszelkich wątpliwości i obaw, aby pomóc im nauczyć się żyć z chorym dzieckiem. Bo bez wątpienia jest to dla nich szkoła życia

Czego rodzice potrzebują najbardziej, w tym najtrudniejszym okresie? Co starasz się im przekazać? Co im pomaga? Może świadomość, że nie są sami z problemem?

To na pewno… ale wydaje mi się, że tutaj bardzo cenna jest nasza “fachowa”, praktyczna wiedza – dotycząca tego, gdzie mogą otrzymać wsparcie… psychiczne, ale i materialne: gdzie się zgłosić, o co mogą prosić i kogo. To też jest bardzo ważne, bo przecież choroba dziecka – to olbrzymie wydatki na jego opiekę, rehabilitację i zabiegi pielęgnacyjne. Dlatego warto wiedzieć, gdzie taką pomoc można uzyskać.

Skoro wiemy już, jak wyglądają te pierwsze spotkania i rozmowy… To jak sytuacja zmienia się po pewnym czasie? Gdy rodzice otrzymają już wsparcie psychologa, pielęgniarek, lekarzy, rehabilitantów… Czy są spokojniejsi? Czy nie czują się już samotni? Czy sprawiają wrażenie, jakby oswoili się z rzeczywistością? Czy jest to w ogóle możliwe…? W końcu mówimy o chorobach przewlekłych, nieuleczalnych i postępujących…

Nie wiem… czy mogę powiedzieć, że rodzice po pewnym czasie – godzą się z chorobą dziecka. Wydaje mi się, że nie. Według mnie, rodzic nigdy nie zaakceptuje tego, że jego dziecko jest chore… Jednak przyzwyczajenie się do tej choroby i pogodzenie się z nią – to już zupełnie coś innego. Kiedy emocje opadają, rodzice zaczynają uczyć się opieki nad dzieckiem, wykonywać podstawowe zabiegi pielęgnacyjne. Stają się pewniejsi siebie i swoich umiejętności. Ja mam dla naszych rodziców olbrzymi szacunek – to są bardzo silni ludzie. Ich ogromna wytrwałość i wola walki o swoje dzieci – jest dla mnie czymś niesamowitym. Oni walczą o te dzieci do końca… nawet wtedy, kiedy nikt nie daje im już nadziei.

Czego, Twoim zdaniem najbardziej potrzebują rodzice i czego im brakuje? Dokładnej informacji w szpitalach? Wiedzy dotyczącej tego, gdzie mogą otrzymać pomoc? Co im doradzasz? Na co się skarżą?

Na pewno brakuje im wiedzy. Informacje przekazywane przez szpitale, bardzo często są tylko sloganami, hasłami rzucanymi od niechcenia… A ci rodzice potrzebują wyjątkowego traktowania – przede wszystkim na początku, a o tym bardzo często się zapomina.

Co cieszy Cię najbardziej? Czy może to, że podczas kolejnych spotkań z rodzinami – widzisz więcej uśmiechów na twarzach? Czy widać, jak się zmieniają, gdy otrzymają pomoc? Z pewnością trudno powiedzieć, że z czasem udaje im się pogodzić z losem… ale czy przynajmniej nauczyli się żyć w tej trudnej sytuacji? Często powtarzają, że starają się cieszyć każdą chwilą, każdym dniem…

I tak właśnie robią! Czerpią z życia całymi garściami… Poświęcają się – dla swojego dziecka. Wiedzą, że jest nieuleczalnie chore, że umiera… ale nie wiedzą, kiedy to nastąpi, dlatego każdy dzień jest dla nich na wagę złota. Tego właśnie powinniśmy się od nich uczyć i pamiętać o tym, że zdrowie nie jest dane nam raz na zawsze.

A rodzice chorych dzieci – żyją jak każda inna rodzina. Robią to samo: pracują, opiekują się swoimi córami i synami, robią wspólnie zakupy, wychodzą na spacer. I tego właśnie potrzebują… aby traktować ich tak, jak zwyczajnych ludzi – nie współczuć im! Współczucie tutaj nic nie pomoże… – tylko i wyłącznie: zrozumienie.

Na koniec pytanie do Ciebie… Z pewnością często słyszysz, że rola pracownika socjalnego w hospicjum – to niezwykle trudne zadanie… Na pewno wiele osób pyta, jak udaje Ci się to udźwignąć…? No więc właśnie… jak radzisz sobie z ciężarem tych historii i problemów? Czy jest coś, co w tej pracy dodaje Ci energii?

Rodzice naszych dzieciaków – to oni dają mi ogromną siłę! Kiedy czasami mam gorszy dzień, wszystko wydaje mi się smutne i przygnębiające… Przypominam sobie o tym, jak wielki dar dostałam w życiu – czyli mojego zdrowego syna. I to właśnie daje mi energię na nowo. Praca w hospicjum – nauczyła mnie dużej pokory do życia… Pomimo, że jest trudna – daje ogromną satysfakcję! Staram się dziękować za wszystko, co mnie w życiu dobrego spotkało… Pomaganie innym, a szczególnie tym najsłabszym – jest właśnie tym, co chce robić.