Życie z PEG-iem…

„Żywienie dojelitowe” – dla rodziców, którzy pierwszy raz zetknęli się z tematem, takie zalecenie lekarzy brzmi jak wyrok.

Najczęstsze skojarzenia: szpital w domu, unieruchomienie dziecka, ból, cierpienie, ciągłe infekcje, zakażenia, kłopoty podczas pielęgnacji… I przede wszystkim: Jak zaakceptować fakt, że w brzuchu jest otwór i rurka… które prowadzą bezpośrednio do żołądka? Stres i przerażenie… Jednak osoby, które zgodziły się na założenie PEG-a – uspokajają, że nie jest to aż tak straszne, jakby się mogło wydawać. Twierdzą nawet, że ta decyzja przyniosła im ulgę…

“Oczywiście, były chwile zawahania… strach, lęk i pytanie: Czy to jest konieczne? Dziś wiem, że to była dobra decyzja…” – mówi Anna, mama obłożnie chorej Julki. Ze spokojem opowiada o tym, że jej córka jest odżywiana przez specjalną sondę – bezpośrednio do żołądka. Potrafi już też mówić o zaletach tego rozwiązania: “Dzięki temu, unikamy krztuszenia się podczas karmienia. Wiem, że dzieci które są odżywiane na przykład przez nos – często zapadają na infekcje zachłystowe, zapalenia płuc… potrafią wyciągnąć sobie sondę. Moim zdaniem, PEG – to jedno z lepszych rozwiązań… nie tylko jeśli chodzi o dzieci, ale również dla dorosłych – którzy zmagają się z długotrwałą chorobą… “

PEG – to skrót… pełna nazwa brzmi: przezskórna endoskopowa gastrostomia. Chodzi o przetokę, którą wykonuje się po to, aby choremu – który nie może przyjmować pokarmów doustnie – podawać substancje odżywcze… bezpośrednio do żołądka. Przez jamę brzuszną, przeprowadza się cienką rurkę – silikon chroni ciało przed stanami zapalnymi i odleżynami… Kluczowa jest odpowiednia, codzienna pielęgnacja miejsca, w którym rurka przechodzi przez skórę… ale i do niej – jak przekonuje mama Julki – można się przyzwyczaić: “Ja na przykład przemywam gazikiem, nasączonym Octeniseptem… po czym zakładam czysty, suchy gazik.”
Pani Anna przyznaje jednak, że ta pozornie prosta czynność – która dziś wydaje się być czymś naturalnym – początkowo spędzała jej sen z powiek: “Czy niczego nie uszkodzę…? Czy to córkę nie boli…? Ale te obawy stopniowo mijały. Wiadomo, że na początku człowiek się boi… lecz z biegiem czasu oswaja się, wszystkiego się uczy i wtedy uświadamia sobie, że nie jest to bardzo skomplikowane. Teraz po latach, robię to automatycznie. “
Dziś mama Julki mówi, że PEG to jedno z lepszych rozwiązań u osób obłożnie chorych… Jednak moment, w którym lekarze po raz pierwszy zaproponowali, aby dziewczynce podawać pokarm bezpośrednio do żołądka – trudno wymazać z pamięci: “Niejednokrotnie mamy wiele wątpliwości, lecz za tym wszystkim – idzie również dobro naszych dzieci… Ich bezpieczeństwo – tak, ja to sobie tłumaczyłam. Wszystkiego można się nauczyć i nie jest to straszne… Jest to oczywiście przykry widok, ponieważ z brzuszka wychodzi rurka… ale jest też na przykład PEG na guzik, czyli taki który można odpinać. Także są różne możliwości. Warto podejmować takie trudne decyzje, by dziecku pomóc. Niejednokrotnie spotkałam się z sytuacją, że rodzice nie mogli zdecydować się na taki krok – a dziecko podczas karmienia krztusiło się. Czy zdajemy sobie sprawę również z tego, że czasem nasze niezdecydowanie – może skończyć się tragicznie?”

“Prawie rok zastanawialiśmy się nad tym, czy założyć Michałowi PEG-a… cały czas mieliśmy nadzieję, że może on zacznie sam jeść…” – ta nadzieja, powstrzymywała rodziców chłopca przed podjęciem decyzji. Lekarze wyjaśniali jednak, że żywienie dojelitowe – nie wyklucza tego, że dziecko kiedyś może zacząć jeść normalnie… Te zapewnienia i spacer po oddziale – w trakcie którego mama i tata dowiedzieli się, czym jest PEG… mogli zobaczyć, jak to rozwiązanie wygląda i działa u innych małych pacjentów – to wszystko ostatecznie ich przekonało… A dziś pani Agnieszka przyznaje, że to najlepsze co mogli zrobić dla siebie i syna: “Jak przyszedł chirurg i nam pokazał, jak to wygląda… że to jest mała rureczka… że to jest szybka pielęgnacja i naprawdę fajna rzecz do karmienia dziecka… że podanie dziecku jedzenia, to są trzy minuty – a nie półgodzinna zabawa w karmienie… Ta decyzja została wtedy szybciej podjęta.”
Michał, tylko przez krótki czas był w stanie jeść samodzielnie. Chłopak urodził się z rozszczepem podniebienia – z tego powodu i w związku z częstym zapaleniem płuc, był karmiony sondą: “Tę sondę, pielęgniarki zakładały przez nos do żołądka. Później, my się tego nauczyliśmy i to było bardzo niebezpieczne, bo niechcący mogliśmy trafić do drzewa oskrzelowego i to byłby koniec. Martwiliśmy się też o to, że może doprowadzić do odleżyn w przełyku albo spowodować zakrztuszenie.” Po operacji, pojawiła się iskierka nadziei: że Michał będzie mógł jeść normalnie… szybko jednak zgasła, bo po infekcji – przełykanie znów stało się niemożliwe.
Michał jest więc, cały czas karmiony przez PEG-a – a jego bliscy już pogodzili się z tym, że nie może jeść sam… i nie widzą lepszego rozwiązania: “Jesteśmy już na tyle przyzwyczajeni, że wszystkie czynności wykonujemy właściwie automatycznie. Pielęgnacja nie sprawia nam żadnych problemów… tyle tylko, że Michałowi zdarza się zadrapać sobie skórę wokół PEG-a i wtedy trzeba ją oczyścić. Natomiast na co dzień, skóra jest sucha… bez żadnych nieczystości – po prostu tam nic nie podcieka. To jest dziurka, która jest czysta. Trzeba to miejsce oczywiście codziennie pielęgnować… Ja – jeżeli tam się nic nie dzieje – przemywam je samą wodą. Podkładamy jeszcze gazik, żeby mieć pewność: że nie powstanie odleżyna… spowodowana samym tym guziczkiem, który przylega do skóry.”

Pani Agnieszka przyznaje jednak, że choć PEG u Michała – nie sprawia właściwie żadnych kłopotów… to na początku, strach był duży: “Zawsze, gdy pojawi się coś nowego… to potrzebujemy trochę czasu, żeby to zaakceptować i żeby się nauczyć obsługiwać. Były obawy, że nikt nie będzie chciał tego dotykać… ale dziś, wszyscy domownicy potrafią zmienić Michałowi opatrunek i nikt się nie boi, że jak chwycimy mocniej to, to wypadnie. To jest przecież dziura do żołądka, więc nasza wyobraźnia podpowiadała różne scenariusze. Jednak ten balon, który jest w środku… jak przylega idealnie do skóry, to tam nie ma prawa nic wypłynąć, ani przedostać się w drugą stronę.”
A co mama Michała chce przekazać innym rodzicom, którzy właśnie dowiedzieli się – że PEG będzie najlepszym rozwiązaniem dla ich dzieci? “Jak patrzę na te kilkanaście lat opieki nad Michałem… na to jak często chorował i co działo się wokół niego… To jest to najbezpieczniejsza i najfajniejsza forma karmienia, bo jest czysta… Dziecko jest szybciutko nakarmione.. nie stresujemy się tym, że coś się wyleje, że nie połknie danej dawki leku… bo to jest podane tu i teraz, w kilka minut tak naprawdę. I nie ma się co martwić o jakiekolwiek infekcje… o to, że coś się wydarzy, z czym nie będziemy sobie mogli poradzić.”

Pokarm, w płynnej formie, przy pomocy specjalnej strzykawki – wpuszcza się do rurki, prowadzącej bezpośrednio do żołądka. Mogą to być zwykłe zupy: ugotowane i zblendowane… albo kupione gotowe mieszanki, bogate w niezbędne substancje odżywcze. Rodzice, którzy już korzystali/korzystają z tego rozwiązania – podkreślają, że PEG nie jest powodem dla którego dziecko musi być unieruchomione w domu. Można z nim przemieszczać się, co było ważne dla Hanny, mamy Kuby – która dużo podróżowała ze swoim niesamodzielnym synem: “Mogłam go łatwo i szybko nakarmić… w samochodzie czy w pociągu. Nie było żadnego problemu… może poza tym, że ludzie czasem patrzyli ze zdziwieniem.” Hania długo walczyła o to, by Kuba jadł sam… jednak gdy zauważyła, że syn bardzo się krztusi… je zdecydowanie za mało, choć potrzeby jego organizmu są znacznie większe… gdy karmienie chłopca stawało się bardzo długie i stresujące – nie miała wątpliwości, że żywienie dojelitowe jest konieczne: “Oczywiście bałam się kolejnej operacji, kolejnej narkozy i ewentualnych powikłań… jednak już po kilku miesiącach wiedziałam, że była to jedna z lepszych decyzji. Może dlatego, że nic nam się z nim nie działo… Miejsce, w którym rurka przechodziła przez skórę – czasami było lekko zaczerwienione, ale specjalne maści dawały radę. W trakcie rehabilitacji, PEG też nie był uciążliwy i w niczym nas nie ograniczał. Kuba korzystał z basenu i mógł być normalnie kąpany. Plusem było też to, że w końcu zaczął przybierać na wadze. Zrobił się normalny… nie był już takim chudzielcem, jak wcześniej. Nie krztusił się, więc rzadziej chorował. Nie denerwował się też, że jest głodny. W czasie choroby i snu – można go było spokojnie napoić, nakarmić… można było także podać mu leki – bez ryzyka, że zwymiotuje. Uważam, że to była bardzo dobra decyzja, która mojemu synowi ułatwiała życie.”

Rodzice przyznają, że dziurka w brzuchu – albo wystająca z niego rurka – i świadomość, że prowadzi ona bezpośrednio do żołądka… może wywoływać dreszcze, ale w praktyce – znacznie trudniejszy dla rodzica jest widok dziecka, które męczy się podczas jedzenia… albo stres, gdy nawet odrobina posiłku, może zagrażać życiu córki/syna.
PEG “oswojony”, nie powoduje większego strachu o to, że wydarzy się coś złego… Karmienie przez specjalną rurkę, prowadzącą do żołądka – to po prostu jedna z wielu czynności, które trzeba wykonać przy chorym.