Słownik

KLUCZEM do zrozumienia choroby i otwarcia się na pomoc – jest poznanie wielu, często nowych i obco brzmiących słów oraz sformułowań. Niewiedza tylko potęguje strach…

Dlatego, wspólnie z opiekunami przewlekle i nieuleczalnie chorych dzieci – tworzymy SŁOWNIK POJĘĆ, które wywołały w nich niepokój… To miejsce, w którym oswajamy rzeczywistość – nawet w tej… najgroźniejszej postaci.

Jak mówią rodziny:

“Nierówną walkę z tym przeciwnikiem można podjąć tylko wtedy, kiedy wiemy jak… działać i pomagać bliskim… Gdy mimo braku medycznego wykształcenia – rozumiemy, co mówią do nas lekarze, to czujemy się choć trochę pewniej.”

W jednym miejscu zbieramy terminy, o które opiekunowie często muszą poszerzyć swój dotychczasowy słownik…. Dla rodziców, którzy są na początku tej niezwykle trudnej drogi – to sygnał, że nie tylko oni są “zasypywani” nowymi informacjami… że wszystko zaczyna się od zdobycia nowej wiedzy.

B:

bronchoskopia – za pomocą specjalnego urządzenia, wprowadzanego przez nos lub usta- wykonuje się badanie, które ma zdiagnozować choroby układu oddechowego.

C:

cewnik Foley’a – giętka, silikonowa rurka służąca do odprowadzania moczu z pęcherza. Zakończona jest balonikiem, wypełnionym sterylną wodą, który utrzymuje cewnik w pęcherzu.

cewnikowanie tętnicy pępowinowej – umieszczona plastikowa rurka, dzięki której można choćby wykonać transfuzję, czy prowadzić żywienie pozajelitowe u noworodków.

choroba mitochondrialna – rzadka, nieuleczalna choroba genetyczna, atakująca głównie układ nerwowy i mięśnie. Ujawnia się w dzieciństwie (od 2 do 15 roku życia) – objawia się: drgawkami, nawracającymi bólami głowy, utratą apetytu i wymiotami. Trudno ją zdiagnozować, często konieczne są szczegółowe badania genetyczne.

CPAP – specjalna maska pokrywająca nos (albo nos i usta) – wspomaga oddychanie. Metoda stosowana jest głównie w leczeniu bezdechu sennego i niewydolności oddechowej. Mechanizm oparty jest na pompie, która wytwarza stałe, dodatnie ciśnienie w drogach oddechowych.

D:

dieta przemysłowa – specjalne, zbilansowane preparaty żywieniowe stosowane w leczeniu. Często podawane są bezpośrednio do żołądka lub do jelita. Choć nazwa może sugerować inaczej – to, są to składniki pochodzące z naturalnych źródeł, bardzo precyzyjnie dobrane – zawierające wszystko to, co potrzebne jest organizmowi człowieka.

dysfagia – zaburzenia połykania, mogą być związane z uszkodzeniem górnej części układu pokarmowego… jak i z chorobami, które pozornie w ogóle nie są z nim związane, np. nerwica czy reumatoidalne zapalenie stawów. Dysfagia, to zaburzenie związane z „przechodzeniem” połkniętych pokarmów – kęs może utknąć na różnych etapach przełykania i w efekcie: przedostać się do nosa, wywołać odruchy wymiotne, dławienie, kaszel… a w skrajnych przypadkach może przedostać się do dróg oddechowych.

dysplazja oskrzelowo-płucna – skomplikowana sytuacja dotycząca wcześniaków, które po urodzeniu mają problem z samodzielnym oddychaniem i wymagają podłączenia do respiratora. Może się okazać, że to urządzenie, które z jednej strony utrzymuje dziecko przy życiu… jednocześnie uszkadza delikatne płuca takiego maluszka i utrudnia proces gojenia się. To błędne koło – bo choć noworodek wymaga wspomagania oddechowego (dzięki niemu żyje)… To właśnie ono, pogarsza stan jego płuc. Na szczęście lekarze potrafią znaleźć wyjście z tej sytuacji i zazwyczaj, dziecko nie odczuwa powikłań w przyszłości.

dziecko wiotkie – zbyt wiotkie są mięśnie dziecka, obniżone jest ich napięcie. Dziecko nie może utrzymać i kontrolować postawy ciała. Mięśnie nie są gotowe do pracy – co utrudnia rozwój dziecka: podnoszenie głowy, siadanie, dźwiganie rączek, utrzymanie zabawki, czy raczkowanie.

E:

encefalopatia – uszkodzenie mózgu, które prowadzi do utraty zdolności ruchowych i intelektualnych. Przyczyną może być: uraz okołoporodowy, infekcja w okresie płodowym, zatrucie ciążowe, lub schorzenie dziedziczne.

F:

fiberoskopia – badanie, podczas którego lekarz ogląda górne drogi oddechowe, za pomocą giętkiej rurki z kamerką. Celem jest wychwycenie ewentualnych zmian w nosie i gardle, a wykonuje się je choćby w przypadku zaburzeń oddychania..

G:

gastroskopia – w trakcie badania lekarz może obejrzeć przełyk, wnętrze żołądka oraz dwunastnicy… wszystko to widać na monitorze, do którego przesyłany jest obraz. Giętkie urządzenie (z kamerą i źródłem światła) wprowadzane jest przez gardło i przełyk – pozwala zdiagnozować zmiany w żołądku i choroby układu pokarmowego.

I:

Infant Flow – większość przedwcześnie urodzonych dzieci ma problemy z oddychaniem… problem dotyczy, co trzeciego noworodka. Infant Flow, to metoda która wspomaga oddech dzieci tuż po ich przyjściu na świat – robi to w sposób bezpieczny i mało inwazyjny. Do noska dziecka wprowadza się jedynie maleńką końcówkę, wykonaną z bardzo miękkiego silikonu.

K:

koncentrator tlenu – urządzenie, dzięki któremu pacjent otrzymuje stałą dostawę powietrza, o zwiększonej zawartości tlenu.

N:

niewydolność wątroby – wątroba nie jest w stanie skutecznie funkcjonować… przyczyną może być przewlekła choroba, ale problem może też pojawić się nagle. Wśród objawów są choćby: wymioty, biegunki czy senność. Uszkodzona wątroba nie radzi sobie z toksynami, które w efekcie mogą uszkodzić mózg.

O:

ortezy – specjalne aparaty usztywniające i stabilizujące stawy. W XXI wieku zaczęły zastępować gips, bo pełnią tę samą funkcję, a są od niego lżejsze i ułatwiają poruszanie się. Unieruchomiony staw jest odciążony, co pozwala korygować niewłaściwą pozycję ciała. Ortezy mogą być używane przy urazach, np. skręceniach stawów skokowych, ale też przy dysfunkcjach neurologicznych, chorobach reumatycznych, oraz po zabiegach operacyjnych.

Są też specjalistyczne ortezy stawu skokowego – stosowane przy dużych deformacjach stopy, żeby ustabilizować, skorygować i wspomóc chodzenie.

P:

PEG – przezskórna gastrostomia endoskopowa. W żołądku umieszcza się specjalną sondę – po to, aby pacjenta który ma problem z przyjmowaniem pokarmów… odżywiać bezpośrednio do żołądka.

progeria – inaczej przedwczesna starość… rzadka choroba polegająca na tym, że organizm starzeje się w niezwykle szybkim tempie. Kilkuletnie dziecko ma takie problemy ze zdrowiem, jak osoba w podeszłym wieku.

R:

retinopatia – choroba siatkówki oka… w przypadku wcześniaków, związana z jej niedojrzałością. U dzieci przedwcześnie urodzonych – naczynia siatkówki nie są jeszcze w pełni rozwinięte… z kolei po narodzinach – proces ten nie przebiega już prawidłowo, co prowadzi do wielu patologii i zmian… co z kolei może prowadzić do upośledzenia widzenia, a nawet do ślepoty.

S:

sepsa – reakcja organizmu na zakażenie, podczas gdy rozprzestrzenią się w nim drobnoustroje oraz ich toksyny występujące we krwi. Przebiega gwałtownie i w ciągu zaledwie kilku godzin może dojść do pojawienia się stanu krytycznego, który grozi śmiercią. Na sepsę może zapaść każdy, jednak najczęściej dotyczy ona osób osłabionych, które mają obniżoną odporność: starsi, dzieci, czy przewlekle chorzy.

skrajnie niska masa urodzeniowa – zwykle noworodki ważą od 2800 do 3800 gramów…zdarza się jednak, że na świat przychodzą dzieci – które mają mniej niż 1000 gramów, czyli mniej niż torebka cukru. Współczesna medycyna pozwala na ratowanie coraz wcześniej urodzonych, a co za tym idzie – coraz mniejszych dzieci. Takie kruszynki nie zawsze są w stanie dogonić swoich rówieśników. Skrajnie niska masa urodzeniowa może mieć wpływ na rozwój dziecka – fizyczny, ruchowy i intelektualny.

spastyczność – zaburzenie pracy mięśni, które są za bardzo napięte. Problem ten najczęściej dotyczy rąk i nóg – prowadzi do sztywności, przykurczów, ograniczenia ruchów, silnego bólu i niedowładu… a w efekcie do niepełnosprawności.

ssak – urządzenie służące do odsysania śliny, śluzu i innych wydzielin, zalegających w górnych drogach oddechowych.

T:

tracheomalacja – wiotkość tchawicy powodująca, że zapada się ona w trakcie wydechu i powstaje charakterystyczny świst. W prawidłowej sytuacji tchawica pracuje – podczas wdechu delikatnie rozszerza się, natomiast w trakcie wydechu ulega zwężeniu.

tracheostomia – to otwór wykonany w szyi, przez który wprowadza się specjalną rurkę umożliwiającą oddychanie, z pominięciem krtani, gardła i jamy ustnej.

W:

wentylacja mechaniczna – wspomaganie oddechu, przy pomocy respiratora. Stosuje się ją w przypadku niewydolności oddechowej.

wkłucie centralne – do dużej, centralnej żyły wprowadza się specjalnie przygotowany cewnik. Najczęściej wykonuje się je u pacjentów, którzy długo przebywają w szpitalu… którzy wymagają stałego podawania leków i płynów. Chodzi o to, żeby było już jedno wkłucie i żeby chory przygotowany był do tego typu zabiegów.

wodogłowie – związane jest ze zbyt dużym nagromadzeniem płynu mózgowo-rdzeniowego w przestrzeni komorowej. Płyn, który powinien przemieszczać się i wchłaniać – zbiera się, a jego ciśnienie rośnie i powoduje ucisk na mózg. U niemowląt, objawem wodogłowia jest powiększenie głowy… U starszych dzieci, kości czaszki są już skostniałe i zrośnięte – więc głowa pozostaje bez zmian.

wzmożone ciśnienie śródczaszkowe – wewnątrz czaszki powinna być zawsze taka sama objętość mózgu, płynu mózgowo-rdzeniowego i krwi… Jeżeli ta równowaga jest zaburzona – wzrasta ciśnienie. Dzieje się tak np. w przypadku wodogłowia, gdy zalega nadmiar płynu mózgowo-rdzeniowego i wzrasta objętość masy wewnątrz czaszki.

Z:

zastawka komorowo-otrzewnowa – jedyny skuteczny sposób leczenia wodogłowia… Gdy płyn mózgowo-rdzeniowy źle się wchłania, albo jest produkowany w zbyt dużych ilościach – przeprowadza się operację, w trakcie której wszczepia się specjalną zastawkę. Zastawka umożliwia odpływ płynu z miejsca, gdzie jest go za dużo – w rejon, w którym będzie się lepiej wchłaniał.

zespół zaburzeń oddychania – wśród objawów możemy wymienić: sinienie skóry i błon śluzowych jamy ustnej, przyśpieszenie oddechu lub bezdech, postękiwanie, czy problemy z karmieniem…

Problem ten najczęściej dotyczy dzieci urodzonych przedwcześnie, choć występuje też u pozostałych noworodków i ma związek z chorobami układu oddechowego lub krążenia.

ziarnina – potocznie nazywana „dzikim mięsem”, ze względu na wygląd. To zmiana, która powstaje na skutek gojenia się rany. Czasami w miejscu uszkodzonych tkanek – powstaje przerośnięta tkanka łączna, która wystaje ponad powierzchnię skóry… jest chropowata w dotyku i przypomina skupisko ziarenek – stąd nazwa ziarnina.

Ż:

żywienie pozajelitowe – specjalną mieszankę, w której znajdują się niezbędne do życia składniki odżywcze… wprowadza się dożylnie. Chodzi o to, żeby pominąć żołądek i jelita. Najczęściej zakładany jest specjalny cewnik w klatce piersiowej – stamtąd wszystkie substancje rozchodzą się po całym organizmie.