Mam na imię Anna i jestem mamą Julki – dziewczynki, która urodziła się zdrowa… miała 10 punktów w Skali Apgar. Mieliśmy jeszcze drugą córeczkę, która też urodziła się zdrowa – była naszym pierwszym dzieckiem. Nic nie wskazywało na to, że kiedyś nasze życie zmieni się i będziemy musieli zmierzyć się ze strasznym przeciwnikiem… nieuleczalną chorobą dwóch córeczek…
Do dziś bardzo trudno się z tym pogodzić… przecież Amelka i Julka były okazem zdrowia! We wczesnym dzieciństwie praktycznie nic im nie dolegało.
Julka zachorowała mając 3 latka, Amelka – 4.5 roku. Najpierw pojawiły się ataki padaczki – później było już tylko gorzej… Z dnia na dzień widzieliśmy, jak tajemnicza choroba niszczy nasze dziewczynki… Uwierzcie, nie jest to łatwe – mnóstwo pytań, ogromny strach o życie dzieci i ciągłe pobyty w szpitalu… Najdłuższy z nich, trwał siedem miesięcy – długich, przerażających miesięcy. To był bardzo ciężki dla nas okres – bo z każdym dniem, stan zdrowia córek pogarszał się. Najgorszy był czas, gdy dziewczynki przebywały na intensywnej terapii – Amelcia spędziła tam trzy miesiące, gdy wyszła… w niedługim czasie – na na pięć tygodni – na OIOM trafiła Julcia. Ciężko mi nawet opisać, co wtedy czułam… co czuł mąż. Musieliśmy podjąć wiele decyzji, między innymi o założeniu tracheostomii – rurki, która usprawnia oddychanie, a także ułatwia odsysanie tego, co zalega w drogach oddechowych… Kolejna była gastrostomia, typu PEG – służąca do podawania posiłków bezpośrednio do żołądka. Pamiętam, ile strachu kosztowało mnie – pierwsze odsysanie, czy karmienie przez PEG-a… Jednak stopniowo, oswajaliśmy się… uczyliśmy się wszystkiego. Pamiętam moment, gdy zostałam poinformowana, że będę uczyła się wymieniać rurkę tracheostomijną…. – przez kilka dni nie mogłam spać, chodziłam i zastanawiałam się: jak ja sobie poradzę…? czy dam radę…? Pod okiem anestezjologów, pełna strachu… MUSIAŁAM to zrobić! Żeby po powrocie do domu, gdy zajdzie konieczność – móc samodzielnie wymienić rurkę.
Nauczyłam się wszystkiego i zrozumiałam, że wszelkie obawy są czymś zupełnie naturalnym…
Zadajecie sobie pytanie, czy podczas karmienia może dojść do zakrztuszenia? Nie brońcie się przed założeniem PEG-a… Pomyślcie, że robicie to ze względów bezpieczeństwa dla swojego dziecka.
Strach przed przyjściem do domu był ogromny! Jak sobie poradzimy? Czy damy radę zapewnić swoim córkom wszystko, czego będą potrzebowały…? Przecież w domu nie ma szpitalnych warunków… – już od sześciu lat dajemy radę! Ogromną pomoc otrzymaliśmy z Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci, które wspiera nas do dziś – swoją opieką i troską… przez całą dobę. Muszę jednak przyznać, że gdy usłyszałam słowo: „hospicjum”- byłam przerażona i miała wątpliwości… ale musiałam podjąć szybką decyzję… i nie żałuję! Mając dwie córeczki, obie leżące… z dnia na dzień, byłam odważniejsza – do czasu, gdy po pół roku pobytu w domu… odeszła nasza córeczka Amelka…
Strach wrócił ponownie… Nie spałam po nocach, bałam się o Julkę. Wsparcie pani Ewy (psychologa) i pani Ani, oraz bliskich – dodawało mi ponownie sił… Wielokrotnie słyszałam zdanie: „PODZIWIAM CIĘ, JA NIE DAŁABYM RADY…” – odpowiadam krótko: gdybyś musiała/musiał dałabyś/dałbyś radę…
Trudno jest patrzyć na czyjeś cierpiące dziecko… a co dopiero, gdy to cierpienie dotyka mojego dziecka…? „Bezradność”, „bezsilność” – te słowa towarzyszą mi każdego dnia, ale musimy sobie z tym poradzić… i jak najlepiej opiekować się swoimi skarbami, poświęcać im czas, być blisko, przytulać…
Piszę ze swojego doświadczenia, ponieważ z Julką nie mam kontaktu – muszę domyślać się wielu rzeczy… ale wiem jedno – ona wszystko rozumie i my się razem dogadujemy. Czasem, gdy opowiadam jej, jakim była małym urwiskiem – to wzdycha… czasem poleci jej łza…
