Wystartowała! Zaprojektowana na miarę potrzeb rodziców, którzy właśnie usłyszeli diagnozę:
“Państwa córka/syn cierpi na nieuleczalną chorobę…”
Czasami przeciwnik jest zdemaskowany i nazwany już od samego początku… ale zdarzają się też sytuacje, kiedy lekarze nie wiedzą, z jakiego powodu dziecko cierpi, przestało się rozwijać, ma ataki padaczki i wiele innych problemów ze zdrowiem. Zdarza się, że mama i tata robią wszystko, aby dowiedzieć się – z czym walczą… Decydują się na skomplikowane badania, latami czekają na wynik – nierzadko tylko po to, aby potwierdzić najgorsze i oswoić się z losem… ale też, aby na nowo odzyskać nadzieję, lub po prostu nie stracić jej zbyt szybko. Inni rodzice… koncentrują się na tym, co tu i teraz – nie zastanawiają się nad przyszłością, gdy lekarze bezradnie rozkładają ręce… przestają zadawać pytania o to, kto jest po drugiej stronie, starają się… cieszyć się chwilą – a przede wszystkim tym, że są razem…
WSZYSCY przechodzą przez etap załamania i pytań: “Dlaczego my?”,”Dlaczego nas to spotkało?”... no i przede wszystkim: “Jak odnaleźć się i żyć w nowej… niewyobrażalnie trudnej rzeczywistości…?” Na to, specjaliści nie znają odpowiedzi… Tej wiedzy, zagubione rodziny nie wyniosą ze szpitala – dlatego przeszukują fora i strony internetowe… liczą na to, że właśnie tam odnajdą wsparcie, słowa otuchy, receptę na kolejne dni, miesiące, albo lata… W sytuacji, gdy tej najbardziej wyczekiwanej recepty nie będzie – bo nikt nie przepisze lekarstwa, ani nie zaproponuje terapii…
“Początki były bardzo trudne… lekarze nie potrafili mi nic powiedzieć… Zostaliśmy sami z chorobą syna. Dopiero osoby, które są w takiej samej sytuacji pomogły nam ułożyć sobie świat na nowo. Teraz ja, chętnie pomogę rodzinom, które muszą zmierzyć się z nową codziennością.” – te słowa mamy podopiecznego Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci… były jednym z powodów, dla których uruchomiliśmy tę stronę internetową. To przestrzeń służąca do spotkań – rodziców nowych i zagubionych… z rodzinami doświadczonymi, które chcą podzielić się swoimi przeżyciami, myślami i stosowanymi na co dzień rozwiązaniami…
Jakie były pierwsze emocje po diagnozie i jak sobie z nimi radzić? Jak wygląda rehabilitacja w domach? Gdzie szukać wsparcia? To tylko część zagadnień spośród tych, które od dziś można znaleźć pod adresem: wiemjak.mhd.org.pl. Tę stronę przygotowujemy wspólnie z rodzinami Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci – to one podpowiadają nam, jakie tematy powinny się tutaj pojawić… dzielą się swoją wiedzą, opisują swoje historie. Nie zabraknie też opinii ekspertów i forum – miejsca wymiany myśli, opinii i doświadczeń. Chcemy, aby znalazło się tutaj jak najmniej teorii – interesuje nas przede wszystkim praktyczna strona codziennego życia z przewlekle, nieuleczalnie, obłożnie chorym dzieckiem.
Zatem nasza STRONA INTERNETOWA WYSTARTOWAŁA – ale nie jest i nie będzie nigdy gotowa… Cały czas powstaje, ciągle jest przebudowywana – bo wciąż będą pojawiały się nowe zagadnienia, z którymi warto się zmierzyć… nowe historie, które trzeba opowiedzieć… nowe problemy, które trzeba wytłumaczyć…
Mamy nadzieję, że to miejsce SPEŁNI wszystkie OCZEKIWANIA: wyjaśni, doradzi, podpowie i pocieszy. Liczymy także na ożywioną dyskusję i zgłoszenia tematów, które powinniśmy poruszyć.
Chętnie uwzględnimy każdą nową myśl i wątpliwość… WITAMY i ZAPRASZAMY!
